エッセイスト・作家のこだまさんが、特別支援学校の寄宿舎で職員として働いていた経験をもとに、ダウン症の18歳の青年と周囲の人たちとの交流を描いた小説『けんちゃん』（扶桑社刊）。ここでは、本作に深く共感したと語る、ダウン症のある二男・美良生（みらい）さんとの日常をブログなどで発信しているタレントの奥山佳恵さんとの対談をお届けします。
“本当の”モンスターは自分のなかの無知や偏見だった
ダウン症とは先天性の染色体異常症で、多くの場合知的な発達の遅れが見られ、全体的にゆっくり発育・発達していくのが特徴。この春中学2年生になる美良生さんを育てる奥山さんは、困難や苦労ばかりが語られがちなダウン症の子との生活を、ときにユーモラスに描写した本作に希望を抱いたといいます。
今回、奥山さんとこだまさんによる対談が実現。障がいのある子に対する無知や偏見、自立と支援のバランス、そしてだれもが生きやすい社会のヒントについて、語り合っていただきました。
――ダウン症は600～800人に1人の割合で生まれ、国内に5〜8万人いるとされる先天性疾患ですが、いまだ偏見の目にさらされることもあります。奥山さんは、本作を読んでけんちゃんの描写にとても共感されたそうですね。
奥山佳恵さん（以下、奥山）：けんちゃんの描写があまりにもリアルで、あまりにも愛おしくて、どうしてこんなにダウン症の子のことをよくご存じなんだろうと感激しました。彼らの愉快で面白い側面を、よくぞいきいきと文章にしてくださいました、というのが率直な感想ですね。
こだまさん（以下、こだま）：この本を出すときに、当事者の方やその家族の方が読んでどう感じるのか心配だったんです。「こんなのきれいごとじゃないか」とか、「実際はもっとつらいんだよ」という声をいただくんじゃないかって。だから、そうおっしゃっていただいて少し安心しました。
奥山：ダウン症と聞くと怖いイメージをもたれている方も多いと思うんですね。私も最初に「お宅のお子さんはダウン症です」と告知されたときは、頭が真っ白になって「とんでもないモンスターがやってきた」と思いました。きっと家の中がめちゃくちゃになって、友達もいなくなり、仕事もできなくなってしまうんじゃないかと不安や恐怖でいっぱいだったんです。
こだま：その不安と、どのように向き合っていったのでしょうか？
奥山：でも、実際に子育てが始まると、その「モンスター」の正体は私の心のなかにいた無知や偏見だったんですよね。その子自身のことを知れば知るほど、障がいというベールで覆い隠されていた「特性」や「個性」が見えてきて、不安や恐怖は消えていきました。
ダウン症児との日常は、特別ではない
こだま：けんちゃんの物語を書こうと決めたとき、障がいのある子がじつは特別な才能をもっていて大成功を収める…みたいなストーリーではなくて、彼らのありのままの日常を描きたいとは当初から思っていました。寄宿舎での日常を見ていると、ダウン症の子は基本的にすごく穏やかで、時折ユーモラスな行動を見せたり、思わずみんなが寄っていきたくなるような雰囲気をもっているんですよね。
奥山：一般的にダウン症の子は、日常生活のルーティンを決めてあげると素直に従ってくれるので、なんていい子なんだろうと思います。ルーティンどおりにいかないとパニックを起こしたり、自分の世界観を壊されると駄々をこねたりすることもありますけど、やがて気持ちを落ち着けて穏やかさを取り戻していく。特別なことなんてなにもないなって思う日々ですね。美良生には定型発達のお兄ちゃんがいるんですが、私にとっては彼を育てる方が予測不能で大変でした（笑）。
こだま：奥山さんは美良生さんとの暮らしをブログでも発信されていますが、意識していることはありますか？
奥山：いちばん伝えたいのは、「思っていたよりも普通だったよ」ということ。最初に想像していたような恐怖の生活はなかったよ、ということを言いたくて。美良生のことを知ってもらうことで、みんなのなかにいるかもしれない「モンスター」が少しでも小さくなって、うちの子が生きやすくなると信じて、キャンペーンのつもりで発信活動を続けています。
